1998: Susan Love

Susan Love en de VS-Amerikaanse borstkankerbeweging
door: Regina Stolzenberg, vertaling: Marlies Bosch

Gefascineerd door de successen van de Amerikaanse borstkankerbeweging, bracht ik de afgelopen zomer drie maanden in de Verenigde Staten door, om meer over de vrouwen te weten te komen die deze successen mogelijk maakten.

Inleiding

Door mijn regelmatige bezoeken was ik in contact gekomen met een dramatische realiteit, die eerder niet tot mij was doorgedrongen: het schrikbarend hoge en nog steeds stijgende aantal van borstkanker, waarbij men in Amerika van een epidimie spreekt. In de VS is het momenteel een op de acht, bij ons (Duitsland mb) een op de tien vrouwen die in haar leven met borstkanker te maken krijgt.

Het is echter niet het kleine verschil in percentage dat het onderscheid uitmaakt tussen borstkanker in de VS en Europa, maar juist de geheimzinnigheid waarmee deze ziekte in Europa nog steeds behandeld wordt. Met die geheimzinnigheid is het in de VS sinds enige tijd voorbij. In de weinige jaren van haar bestaan heeft de borstkankerbeweging een enorme omslag bewerkstelligd in het omgaan met borstkanker. Dat is zowel aan de inzet van honderdduizenden vrouwen te danken als aan de vooruitstrevende rol van een aantal voortrekkers. Een van hen is Susan Love. In Los Angeles had ik de kans met haar te praten.

De VS-borstkankerbeweging: NBCC

Die huidige beweging komt niet zomaar uit de lucht vallen, maar heeft een voorgeschiedenis van sterke, moedige vrouwen. Tot hen behoort Rachel Carson, die in de vijftiger jaren tegen de milieuvervuiling vocht, maar ook Betty Ford en Happy Rockefeller, die als eersten openlijk over hun borstkanker spraken. Rose Kushner, door eigen ervaring gevormd, maakte hartnekkig de talrijke tegenspraken en wantoestanden in de medische behandeling van borstkanker openbaar. De zwarte dichteres en schrijfster Audre Lorde was de eerste die -toen zij in de 80er jaren aan borstkanker leed- dit tot een politiek thema maakte. In de zeventiger jaren waren al talrijke organisaties opgericht die vrouwen met borstkanker ondersteunden, vaak door de getroffen vrouwen zelf of door hun nabestaanden als eerbetoon.

Met deze bestaande veelvoud van groepen als achtergrond, kwam in 1990 een aantal vrouwen bij elkaar, waaronder Susan Love, om de lobby op politiek niveau te organiseren. Zij richtten in de Verenigde Staten de NBCC (National Breast Cancer Coalition) op, waarbij zich binnen korte tijd de reeds bestaande organisaties aansloten. Door grote persoonlijke inzet en door de mobilisatie van alle bestaande netwerken lukte het hen om binnen enkele maanden 600.000 ondersteuningsbrieven te verzamelen, waarin werd aangedrongen om een verhoging van de geldmiddelen voor onderzoek naar borstkankeroorzaken. Toen ze in 1991 deze brieven bij het Witte Huis afleverden, was iedereen ervan overtuigd dat de dozen met de brieven direct in de papierversnipperaar zouden belanden. Maar tot hun verrassing was het gevolg dat de regering errmee instemde en al direct in het volgende jaar de toelage verhoogde. Toen met de tweede actie het aantal van 1.3 mljoen brieven werd bereikt, werd de NBCC organisatie persoonlijk door Bill en Hilary Clinton ontvangen. Het doorslaggevende gevolg bleef niet uit: het bedrag voor borstkankeronderzoek werd van $43 miljoen tot $ 430 miljoen verhoogd. Daarvan stamden $210 miljoen uit de verlaagde begroting van de landmacht.

Op dit moment bestaat de NBCC uit 270 lidorganisaties, waardoor ze miljoenen vrouwen bereiken. Hun huidige doel is om mee te praten aan de tafels waar onderzoeksbeslissingen worden genomen. Ze hebben een aantal vrouwen een speciale opleiding gegeven om de wetenschappelijke taal die op veel medische congressen wordt gebezigd te verstaan om zo in staat te zijn mee te kunnen denken en serieus te worden genomen. Het bleef niet bij een landelijk netwerk: op een congres in Brussel (1997) heeft de NBCC een netwerk gevormd van borstkanker activisten vaniut de hele wereld.

De spil: Susan Love

De beweging zou zeker niet zo succesrijk geweest zonder een vrouw die de spil vormde: Susan Love, 49 jaar oud, borstkankerspecialist en de auteur van bestsellers. Aan haar initiatief heeft het NBCC haar bestaan te danken: nadat ze bij haar lezingen de woede en het ongeduld van vrouwen met kanker had van dichtbij had meegemaakt, was ze zeer gemotiveerd om vanaf het begin de motor van de beweging te zijn. In haar rol van politiek activiste mobiliseerde ze vrouwen, in haar rol als wetenschapper gaf ze de beweging de noodzakelijke geloofwaardigheid. Met haar directe, haast provocerende manier om dingen bij de naam te noemen, haar retorische vaardigheden en mediumgerichte aanpak heeft ze miljoenen vrouwen bereikt, overtuigd, en geactiveerd. Hoewel ze zich daarmee in haar beroepsgroep niet geliefd heeft gemaakt, tonen vooral vrouwelijke artsen een haast respectvolle terughoudendheid voor haar inzet en optreden, ook degenen die het absoluut niet met haar eens zijn. En dat is niet verwonderlijk. Tijdens haar jarenlange baan als chirurg in Boston gold zij onomstreden als de expert op het gebied van borstkanker. Vrouwen kwamen van her en der om door haar behandeld te worden.

Haar verzamelde vakkennis legde ze vast in het in 1990 verschenen boek: ?Dr. Susan Love?s Breast Book?, dat intussen internationaal in miljoenenoplage het standaardwerk voor vrouwen met borstkanker werd. Inmiddels is een tweede, bijgewerkte uitgave verschenen. Tegen zoveel vakkennis is het slecht tegensputteren!
In het boek deelt ze niet alleen haar vakkennis met vrouwen, maar schroomt ze niet haar mening te ventileren over het feit dat in haar ogen de medische wetenschap niet alwetend is, dat zij minder weet dan dan ze toegeeft en dat vrouwen er goed aan doen om op hun eigen waarneming te vertrouwen en daar hun beslissingen op te baseren.
Wat haar bovendien ongrijpbaar maakt is het feit, dat ze de medische wetenschap niet als buitenstaander bekritiseert, maar als arts van binnenuit.

In haar kritiek sluit ze zichzelf niet uit, als ze bijv. zegt: ?wij weten toch helemaal niet hoe de behandeling precies werkt, toch is wat we doen op dit moment het meest voor de hand liggende?. Zo?n openlijke zelfkritiek is zelden te vinden in de beroepsgroep, al helemaal niet in de (Duitse mb) medische wereld.
In haar toespraken betrekt ze ook haar eigen ervaring als vrouw, het beleven van de zwangerschap, haar dochter Katie en de overgang die ze doormaakte.

Borstzelfonderzoek

Met haar kritiek is ze scherp en provoceert ze, om daarmee haar collega?s een spiegel voor te houden. Op die manier valt ze de mythe van de vroegtijdige ontdekking van borstkanker aan, waarbij ze niet alleen tegen de jaarlijkse mammografie voor vrouwen onder de 50 stelling neemt, maar ook tegen de druk van het borstzelfonderzoek (BZO). Zij is ertegen dat BZO in de dogmatische vorm, zoals ze in de VS door artsen wordt aanbevolen, vrouwen maandelijks op een ?zoek-en ontdek-missie? stuurt , die hen eerder van hun lijf vervreemdt en een schuldgevoel oplevert als er desondanks toch borstkanker blijkt te zijn ontstaan. Susam Love: ?De meeste vrouwen ontdekken echter de knobbels zelf?, zegt Susan Love tegen hen die vrouwen onder druk zetten iedere maand deze ?formele dans uit te voeren? , ?maar als het gebeurt is het bij het omdraaien in bed, bij het douchen, of de geliefde ontdekt het. Wij moeten ons hele lijf beroeren, niet alleen na de menstruatie, maar op ieder gewenst moment.?

Waarom (vrouwelijke) artsen in de VS zo?n nadruk leggen op BZO? Susan Love: ?Wij willen eenvoudigweg niet toegeven dat er niets bruikbaars is voor vroegtijdige ontdekking bij jonge vrouwen, omdat ons dat het gevoel van onmacht geeft.?

Barbaarse methode

Daarom wijst zij er steeds op dat, waar het om preventie gaat, de strategie?n daarvoor nog zeer beperkt zijn. Haar devies, om de dingen bij de naam te noemen, past zij zelf indrukwekkend toe in haar kritiek op de traditionele kankerbehandeling. Ze noemt deze ?een barbaarse methode? naar het principe van ?snijden, verbranden en vergiftigen?, die sinds tientallen jaren niet veranderd is. Zij benadrukt dat het om lichaamseigen cellen gaat, die ?op hol slaan? en die door de artsen de oorlog wordt verklaard. Zij richt haar hoop op een zachtaardiger aanpak. ? Het zijn jouw eigen cellen. Ze hebben jarenlang geslapen. We moeten ze niet doden. We moeten proberen uit te vinden wat ze wakker maakte en wat hen weer in slaap kan brengen.? Zij zou de omgeving van de cellen willen veranderen en het afweersysteem van het lichaam versterken. Dat klinkt naar het principe van de natuurgeneeskunde, maar wordt medisch wetenschappelijk bedoeld. Zij ziet de ingrepen van buitenuit alleen als aanvulling, niet als de oplossing van het probleem van kanker. Als ze praat over haar ervaringen met nieuwe methoden, is ze op en top de wetenschapper. Zo vertelt ze over de experimenten met het middel Thalomid in de kanker- en Aidsbestrijding, dat als slaapmiddel Contergan zulke opzienbaarlijke resultaten had. Een slaappil om kankercellen te laten inslapen? Dus toch de oude, zeer VS-Amerikaanse hoop op een wonderpil, die alle problemen oplost?
Susan Love spreekt zichzelf hier twijfelloos tegen, maar ? There is no free lunch?, dat wil zeggen: ?alles heeft zijn prijs?.

Kracht

Wat was de aanleiding en wat gaf haar de kracht om het medische ?establishment? op deze manier uit de dagen?
Susan Love: ? Als vrouw in de chirurgie en als lesbische vrouw was ik sowieso nooit een deel van de club. Dat gaf me een zeer sterke positie. Ik riskeer niet zoveel als ik de waarheid zeg? en ?als wij niet opstaan en het veranderen, zal er niets gebeuren. Wij zijn de volwassenen?.

Regina Stolzenberg..

..was jarenlang co?rdinator van het Vrouwengezondheidscentrum in Berlijn.

Dit artikel verscheen eerder in CLIO 46, einen feministische Zeitschrift zur Gesundheitlichen Selbsthilfe , Marz 1998

Literatuur:

• Dr. Susan Love, Karen Lindsey: ?Dr. Susan Love?s Breast Book? – Nederlandse Uitgave??
• Dr. Susan Love: Dr. Susan Love?s Hormone Book – Nederlandse Uitgave???
• Julie Fellner: Dr. Susan Love Cuts through the Hype on Women?s Health, in: Ms., Vol VIII, Nr 1, 1997
• Audre Lord: Op leven en dood – Nederlandse Uitgave?
• Susan Schindehette, Karen Schneider, Anne-Marie O?Neill: Breastcancer: Special Report, Inspiring stories from Olivia Newton-John, Betty Ford, Peggy Fleming and others, People Weekly, Oktober 26, 1998