De stem van hun lichaam

Selectie artikelen over het boek De stem van hun lichaam:

Bisdomblad Groningen-Leeuwarden

Tijn Hottinga – Door Engelen gedragen

Sinds 2003 is oktober borstkankermaand. Borstkanker is de meest voorkomende vorm van deze ziekte. Zij treft per jaar bijna twaalfduizend Nederlandse vrouwen en mannen. Marlies Bosch, redactielid van het Bisdomblad, schreef in 2005 een boek over deze ziekte en begin deze maand verscheen van haar een vervolg daarop. In dit laatste boek staat een aantal interviews met borstkankerpatiënten en hun partners onder de titel ‘De stem van hun lichaam’. Het Bisdomblad had een gesprek met de schrijfster.

Bijna tweehonderd bladzijden is het boek van Marlies Bosch dik, bijna tweehonderd pagina´s over ziekte en ellende, bijna tweehonderd bladzijden treurnis en uitzichtloosheid. Zo lijkt het, ja, maar zo is het absoluut niet. Natuurlijk gaat het boek over ellende, over een dochter die haar moeder verliest, over een man die zijn partner langzaam kwijtraakt, over verwijdering en onbegrip, over verschil van mening over te volgen behandeling. Dat is de ene kant van het verhaal, maar overheersend blijft dat deze ziekte mensen nader tot elkaar brengt, dat deze ziekte mensen een nieuwe betekenis aan hun leven kan geven. Terecht schrijft Marlies Bosch in haar voorwoord, dat dit boek een ode is aan allen die op indrukwekkende wijze met borstkanker leven of eraan zijn gestorven.

Tweehonderd bladzijden, maar het hadden er ook duizend kunnen zijn. De auteur moest een keuze maken uit de ongeveer honderd reacties die zij kreeg na haar eerste boek over borstkanker ´Het leven van mijn borsten´. In totaal werden het veertig interviews, niet alleen met vrouwen, maar ook met mannen, bij wie borstkanker eveneens kan voorkomen, maar in mindere mate. Terwijl bij mannen slechts één op de tweehonderd van hen aan de ziekte lijdt, komt borstkanker bij één op negen vrouwen voor. Zoals al eerder is gezegd, treedt de ziekte per jaar bij bijna twaalfduizend Nederlandse vrouwen op; dat is een schrikbarend hoog aantal.
Wat die vrouwen (en mannen) daarbij ondergaan, wordt in dit boek beschreven, vaak ook hoe hun naaste omgeving daarop reageert en het hele proces mee beleeft. Sommige interviews krijgen daardoor iets fragmentarisch, omdat verschillende partijen aan het woord komen en iedereen zijn of haar zegje wil doen. Ook worden nogal eens wat uitdrukkingen en afkortingen gebruikt, die voor buitenstaanders niet zo begrijpelijk zijn, maar voetnoten aan het slot van het boek verduidelijken veel.

Marlies Bosch koos als titel voor haar boek ‘De stem van hun lichaam’. Deze titel geeft aan wat vrouwen en mannen menen te horen als er iets mis met hun lichaam blijkt te zijn. Het is dan net alsof een stem hun op een gegeven moment waarschuwt, dat er iets niet in orde is. Die stem loopt door alle interviews heen. Als daarna ook blijkt dat er inderdaad iets fout zit, zijn de reacties heel verschillend, vaak in de trant van: ‘Dat kan niet’, ‘Dat moet een vergissing zijn’, maar ook: ‘Ik wist het, ik wist het’. Ook de benaming van de ziekte is dikwijls heel beladen en durft men niet uit te spreken. Heel frappant is het voorbeeld dat het boek geeft van iemand, die eigenlijk zijn vriend niet durft te vragen welke ziekte het is. Waarop de betreffende persoon zegt: ‘Het heet gewoon kanker’. Die typering luchtte op.

Gewoon kanker, meer niet. Je kunt ervan genezen, maar je kunt er ook dood aan gaan. Ook dat vermeldt het boek, niet dramatisch, maar op een indrukwekkende manier. De angst om aan borstkanker te sterven, kan voor een patiënt nadelig uitpakken. Zij of hij loopt door die vrees om eronder door te gaan het risico dat niet de goede vragen aan de behandelende arts worden gesteld of dat niet de juiste beslissingen door de patiënt worden genomen. Want het verloop van de ziekte hangt niet enkel van de behandeling af; de patiënt zelf speelt daarbij een belangrijke rol. Vier factoren worden in het boek genoemd, die het proces van de ziekte kunnen beinvloeden. Hoe de ziekte uitpakt, hangt allereerst af van de mate van kwaadaardigheid: hoe ernstig is de aandoening? Vervolgens is het belangrijk welke rol het lichaam zelf bij de afweer kan bieden: hoe gezond is de persoon? Verder spelen psychische en sociale factoren een niet ondergeschikte rol en dient de persoon zelf een nieuwe zin en inhoud aan het leven te geven.

Want een borstkankerpatiënt is nooit meteen afgeschreven. Er ontstaat wel onzekerheid, de eigen relatie wordt ter discussie gesteld, de verhouding met derden komt onder druk te staan, maar juist openheid kan gunstig uitwerken. Sommigen zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze door engelen worden gedragen en beschermd. Anderen lieten weten dat ze zelf tot bidden werden gebracht, omdat ze wisten dat veel mensen voor hen baden. Geen van de geinterviewden gaf de indruk zich slachtoffer te voelen; de ziekte had hun juist kracht gegeven.

Het boek is naar onderwerp ingedeeld. Ook de partners van patiënten komen aan het woord, chirurgen, verpleegkundigen, jonge vrouwen, alleenstaanden. Met name de laatste groep heeft het moeilijk met de verwerking. Heel navrant is de opmerking van een man: ‘Mijn vriendenkring is gekrompen tot slechts een drietal kennissen en een echte vriend’. Maar tegenover dit ene geval staan genoeg positievere voorbeelden. Het boek eindigt met een aantal belangrijke adressen voor kankerpatiënten.

Els Borst-Eilers, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties, schreef een voorwoord. Na lezing luidde haar aanbeveling: ‘Alle mensen die in hun omgeving met borstkanker worden geconfronteerd, zouden dit boek moeten lezen’. Daar sluit ik mij helemaal bij aan.